Bleikur október og gulur september
Þema mánaðarins í ár hjá Bleiku slaufunni er að krabbamein snertir okkur öll og það er svo sannarlega rétt. Við eigum öll okkar tengingu, hvort sem það er okkar eigin reynsla af því að greinast með krabbamein, vera arfberi og þar af leiðandi í verulegri hættu á að greinast, vera aðstandandi eða vinna í heilbrigðiskerfinu.
Þessi mánuður er mikilvægur í tengslum við vitundarvakningu um krabbamein hjá konum og þá sérstaklega til að minna á mikilvægi þess að mæta í skimanir og eftirlit – sem bjarga mannslífum. Sér í lagi þar sem þátttaka á Íslandi hefur dregist mikið aftur úr hinum Norðurlandaþjóðunum. Árið 2021 nýttu einungis rúmlega 50% kvenna boð í brjóstaskimun og þátttakan hefur aldrei verið lægri.
Bleikur október getur kallað fram alls konar tilfinningar hjá okkur sem eru ólíkar hjá hverjum og einum og frá ári til árs. Allt frá því að finna hlýju og kraft við að sjá aðra sinna málefninu og styðja gott málefni, yfir í að það þyrmir yfir mann að sjá skrifað og talað um krabbamein út um allt. Umræðan getur rifjað upp sárar tilfinningar í tengslum við missi eða eigin ferli í tengslum við krabbamein.
Ég mæli með að við höfum október eins og okkur hentar. Tökum þátt af fullum krafti ef við erum í þannig gír, mætum á bleika viðburði og deilum þekkingu á samfélagsmiðlunum. En sitjum hjá að þessu sinni – að hluta til eða allan mánuðinn – ef það er það sem við þurfum á að halda núna. Gefum sjálfum okkur svigrúm og sjálfsmildi til þess að hafa október eins og hentar fyrir þann stað sem við erum á þessu sinni. Án samviskubits.
Ég viðurkenni að ég var örlítið á þeim stað undir lok september að hugsa: úff og núna beint úr #gulurseptember yfir í #bleikuroktóber. Gulur september tengist pabba og hans andlegu veikindum og sjálfsvígi; október mömmu og hennar krabbameini og mínu BRCA ferli. Pabbi féll frá vegna geðsjúkdóms – mamma vegna krabbameins.
BRCA2 finnst í móðurfjölskyldunni
Október minnir mig alltaf á hið örlagaríka ár 2014, þegar mamma greinist með krabbamein í annað sinn, nýorðin sextug. Mamma fékk fyrst brjóstakrabbamein þegar hún var 35 ára. Í fyrra skiptið höfðu læknavísindin ekki enn fundið BRCA meinvaldandi breytingu sem eykur líkur á krabbameini.
Mamma var lögð inn á Kvennadeildina sumarið 2014 og komst aldrei þaðan lifandi. Hún lést 29 dögum síðar. Tíminn stóð í stað á svo margan hátt og þessir dagar voru sem margir mánuðir. Hver dagur var sem vika. Hver mínúta var sem klukkutími. Þannig líður tíminn þegar maður horfir upp á sitt nánasta fólk kveljast.
Árið 2014 voru móðuramma mín og bróðir mömmu líka með krabbamein. Þau þrjú féllu frá á fimm mánuðum vegna arfgengs krabbameins. Sex fjölskyldumeðlimir í móðurfjölskyldunni minni hafa greinst með krabbamein.
Þegar mamma liggur á dánarbeðinu þá hringir frænka mín í mig. Hún var þá nýgreind með brjóstakrabbamein, 32 ára gömul. Viðbrögðin mín voru: nei hættu nú alveg, hvað er að gerast í fjölskyldunni okkar?! Jú hún hafði svar við því. Þegar hún var greind með krabbamein þá var gert erfðapróf og hún var með BRCA2 breytingu. Skýringin á því hvers vegna krabbamein var að herja á marga fjölskyldumeðlimi var komin. Ég fór í erfðapróf stuttu eftir að mamma lést og fékk jákvæða niðurstöðu um BRCA2 meinvaldandi breytingu.
Lífið með Brakka og þakklæti
Þó svo að lífið með Brakka sé alls konar og ekki alltaf einfalt þá er ég þakklát fyrir að hafa fengið vitneskjuna um BRCA2 og geta byrjað strax í nánu eftirliti og skimunum hjá frábæru teymi á Landspítalanum.
Eftir að hafa farið í áhættuminnkandi aðgerðir þar sem fjarlægður var brjóstvefur, geirvörtur, eggjastokkar og leiðarar árið 2016, þá hefur samt komið grunur um krabbamein hjá mér á síðastliðnum árum. Þetta reyndi á andlega, mér leið eins og krabbinn myndi finna sér leið. Líka þar sem ég veit að ég er einnig í meiri hættu á að fá aðrar tegundir af krabbameini en í brjóstum og eggjastokkum.
Október í ár minnir mig á aðgerðina sem ég fór í sl. janúar. Hún var sú fyrsta hér í Washington D.C. í Bandaríkjunum. Ákveðið var að fjarlægja leg og legháls eftir óeðlilegar blæðingar síðasliðin tvö ár og nær óstöðvandi allt síðasta ár (ég fór á breytingaskeiðið í kjölfar skurðaðgerðarinnar árið 2016 þegar ég var 38 ára). Aðgerðin gekk vel og ekkert krabbamein fannst. Byrjun ársins fór í að jafna mig og líkaminn er kominn langt með að vera búinn að aðlagast því að núna er búið að fjarlægja alls sex líffæri úr mér, í þremur aðgerðum. Ferlið hefur verið hlykkjótt á köflum en ég er þakklát fyrir að hafa haft tækifæri til að fara í þessar áhættuminnkandi aðgerðir.
Tækifæri sem mamma mín hafði ekki.
Eftirsjáin: Vildi að ég hefði farið fyrr í erfðapróf
Ég var í nokkur ár búin að velta fyrir mér hvort ég ætti að fara í brjóstamyndatöku áður en ég varð fertug því mamma fékk brjóstakrabbameinið sitt svo ung. En ég gerði ekkert í því. Síðan þegar ég frétti af því að amma var komin með krabbamein þá hugsaði ég aftur, halló Anna drífa sig í tjékk. Síðan lét ég verða af því að hringja í Leitarstöðina vorið 2013. Ég sagði við konuna á hinum enda línunnar að ég vildi panta tíma í brjóstamyndatöku. Ég ætti mömmu sem fékk brjóstakrabba þegar hún var ung og núna væri amma mín með krabbamein líka. Svarið þá var: Já nei það gengur ekki, þú getur ekki hringt bara og fengið tíma. Til þess að fá tíma í myndatöku þarftu að fá beiðni frá heimilislækni. Hún henti því líka fram að ég gæti haft samband við Landspítalann varðandi erfðaráðgjöf en fór ekkert nánar í það hvernig væri best að nálgast það eða hvað. Ég sat inni í bíl eftir símtalið sem ég lét loksins verða af, svekkt og pirruð. Þarna hugsaði ég með mér, ég fer þá til heimilislæknis og fæ þessa beiðni. En svo leið sumarið og ég lét ekki af því verða, og veturinn leið með vinnu og að sinna fjölskyldunni… Þetta var vissulega stuttu eftir að Angelina Jolie tilkynnir um sínar aðgerðir og BRCA, og mjög mikið álag á símanum hjá Leitarstöðinni, en mér fannst mín rök eiga að vera nóg, mamma hafði ung fengið brjóstakrabbamein og amma mín var líka með brjóstakrabbamein.
Svo kom hið örlagaríka ár 2014 árið eftir.
Í dag er sem betur fer staðan allt önnur varðandi aðgengi að erfðaprófun, ráðgjöf, eftirliti og skimunum.
BRCA breytti mér
Ég vildi svo innilega að fjölskyldan mín hefði vitað um undirliggjandi BRCA áður en svona margir fjölskyldumeðlimir greindust með krabbamein. Sú óskhyggja hefur verið drifkrafturinn í sjálfboðastörfum mínum fyrir Brakkasamtökin síðan árið 2017. Ég vil gera það sem ég get til að koma vitneskju um arfgeng krabbamein, erfðapróf og alla þá möguleika sem eru í boði fyrir einstaklinga sem eru arfberar og fjölskyldur þeirra.
Fyrst eftir að ég fékk vitneskju um BRCA þá vissi ég ekki hvar minn staður væri eða hvort ég ætti rétt á því að sækja viðburði sem tengdust krabbameini. Ég hafði jú ekki fengið krabbamein en var í áhættuhópi um að fá krabbamein og var með sterka fjölskyldusögu. Ég var líka að upplifa samviskubit þess sem lifir af (e. survivors guilt). Hvers vegna slapp ég við að greinast með krabbamein?
Þegar ég leitaði til Krabbameinsfélagsins á sínum tíma þegar ég vissi af BRCA og verandi aðstandandi var mér tekið opnum örmum og fékk viðtal hjá félagsráðgjafa. Ég fékk frábæra þjónustu. Síðan stofnuðu nokkrar magnaðar konur Brakkasamtökin og ég var á þeim stofnfundi.
Eftir að ég flutti til Bandaríkjanna og fór á stórar ráðstefnur um BRCA og arfgeng krabbamein, þá sá ég máttinn í því að standa saman, sama hvar fólk er í ferlinu eða hvernig svo sem þeir tengjast krabbameini: fræðimenn, heilbrigðisstarfsfólk, þeir sem greinast með krabbamein, arfberar og aðstandendur. Ég hef haft þetta að leiðarljósi í mínum sjálfboðastörfum fyrir Brakkasamtökin á Íslandi. Engin þörf er á að upplifa óöryggi að tilheyra ekki krabbameinssamfélaginu, verandi “bara” arfberi en hafa ekki greinst með krabbamein. Við erum öll með sama markmið, að reyna að koma í veg fyrir krabbamein og styðja þá sem greinast.
Þekkingin á minni erfðabreytingu hefur á margan hátt verið valdeflandi fyrir mig. Ég er ekki að segja að það hafi verið auðvelt að fara í aðgerðirnar mínar. En ég er stolt af því að reyna að gera allt sem ég get til þess að vera hér áfram. Ég ber örin mín og brjóstahúðflúrið með stolti. Nýr líkami, ný líkamsvitund.
Einnig hefur gefið mér mikið að geta deilt minni reynslu og þekkingu til annarra. Sú þörf tengist sterkt okkar fjölskyldusögu og hversu innilega ég vildi að við hefðum haft þessa þekkingu fyrr. Mikilvægt er fyrir börnin og barnabörnin í fjölskyldunni að fjölskyldusagan sé þekkt og ég vil leggja mitt af mörkum til þess að málin séu rædd opinskátt.
Þegar það þyrmdi yfir mig um síðustu mánaðarmót, ákvað ég að staldra aðeins við, andaði djúpt og ákvað síðan að reyna eins og ég get að taka þessu hausti fagnandi. Í kringum mig er margt til að vera þakklát fyrir. Ég ætla að halda áfram að fara í heilandi göngur í skóginum mínum og njóta birtunnar sem flæðir milli hárra trjánna og sjá haustlitina hellast yfir skóginn. Heima fyrir er ég byrjuð að skreyta með graskerum, haustblómum, hrekkjavökuljósum og hræðilegum uppblásnum fígúrum, auk þess að huga að búningum fyrir hrekkjavökuna sem við gerum alltaf mikið úr. Síðan ákvað ég að prófa nýtt áhugamál: vatnslitamálun, sjáum til hvernig á eftir að ganga með það.
Heimildarmyndin Brjóstamein og hvar er hægt að nálgast erfðaprófun?
RÚV sýndi nýja áhrifaríka heimildarmynd um brjóstakrabbamein á Íslandi í lok september. Í heimildarmyndinni eru gagnlegar upplýsingar um eftirlit og skimanir og innlit í nýju og faglegu Brjóstamiðstöð Landspítalans. Ég mæli með henni og ég var þakklát að sjá að Sóley Björg Ingibergsdóttir er ein af viðmælendum, en hún er ungur BRCA arfberi sem greindist með brjóstakrabbamein aðeins 26 ára. Þrátt fyrir að vera arfberi var henni var ráðlagt að byrja ekki í eftirliti fyrr en um þrítugt því það var engin fjölskyldusaga um krabbamein. Hún fann sitt mein sjálf. Brakkasamtökin, í samvinnu við Þórdísi Erlu Ágústdóttur ljósmyndara, standa fyrir ljósmyndasýningu í tengslum við bleikan október þar sem sjá má raunsæjar og fallegar ljósmyndir af baráttu Sóleyjar. Sýningin Of ung fyrir krabbamein? Saga Sóleyjar hefur farið hringinn í kringum Ísland og er núna á fimmta og síðasta viðkomustaðnum í Vatnaveröld Reykjanesbæ, heimaslóðum Sóleyjar.
Ástæðan fyrir því að ég deili hluta af mínu BRCA ferli hér og fjölskyldusögu er með von um að ef að þú hefur grun um arfgeng krabbamein í þinni fjölskyldu þá vil ég að þú vitir að það er lítið mál að panta tíma í erfðaráðgjöf hjá Erfðaráðgjöf Landspítala.
Á heimasíðunni www.arfgerd.is hjá Íslenskri erfðagreiningu hefur verið hægt síðan árið 2018 að athuga hvort þú berir 999del5 erfðabreytu í BRCA2 geninu (landnemabreytinguna). En athugið að niðurstaðan sýnir ekki ef um er að ræða aðrar breytingar sem geta aukið líkurnar á krabbameini. Til að athuga þær þarf að fara í erfðaráðgjöf á Landspítala.
Hér í Bandaríkjunum er núna ráðlagt að ef þú fórst í erfðapróf fyrir árið 2016 að fara jafnvel aftur því það hafa verið að finnast nokkrar nýjar breytingar á síðastliðnum árum.
Þekkingin veitir okkur val og vald til að bregðast við.
– Anna Margrét Bjarnadóttir
Instagram: @annabdottir
Facebook: Anna Margrét
Anna Margrét Bjarnadóttir er kennslu- og menningarfræðingur að mennt. Hún hefur sinnt sjálfboða- og ritstörfum frá Washington D.C. svæðinu í Bandaríkjunum, þar sem hún hefur búið síðastliðin 7 ár. Áður en hún flutti til Bandaríkjanna starfaði hún sem dönskukennari og hjá Stofnun Vigdísar Finnbogadóttur í erlendum tungumálum/Háskóla Íslands. Hún bjó sex ár í Danmörku og skrifaði tvær mastersritgerðir á dönsku.
Fyrsta bók Önnu Margrétar: Tómið eftir sjálfsvíg – Bjargráð til að lifa með sorginni kom út á árið 2022, þar sem hún deilir reynslu sinni og annarra af missi úr sjálfsvígi.
Anna Margrét hefur um árabil unnið að hagsmunabaráttu BRCA arfbera og stuðlað að aukinni þekkingu um meinvaldandi breytingar og arfgeng krabbamein. Hún er nýhætt sem formaður Brakkasamtakanna. Anna Margrét er sjálf BRCA2 arfberi, með sterka fjölskyldusögu um krabbamein og hefur farið í þrjár áhættuminnkandi aðgerðir.
Til að rækta geðheilsuna þá elskar Anna Margrét að elda fyrir fjölskylduna og þróa uppskriftir. Einnig gengur hún nokkrum sinnum í viku í skóginum sem hún býr við hliðina á, en það er fallegi Great Falls þjóðgarðurinn með stórkostlegri náttúru. Þar má m.a. hitta dádýr, íkorna, slöngur, froska og skjaldbökur. En birnir eru sem betur fer sjaldséðir. Hún býr í Bandaríkjunum með eiginmanni sínum, unglingunum þeirra þremur, hundi og ketti.
Anna Margrét ferðast mikið og mun ásamt því að skrifa um andlega og líkamlega heilsu, deila hugmyndum að spennandi stöðum á Washington D.C. svæðinu, á austurströnd Bandaríkjanna og fleiri stöðum í heiminum.
